La tumeur desmoide

Définition

Tumeur de structure ni bénigne ni maligne qui se rencontre à tout âge et se situe au niveau de la peau ou des muscles de la paroi de l'abdomen, des membres, de la paroi thoracique mais plus particulierement à la ceinture des membres.

 

Mon expérience

Le commencement

Depuis quelques temps je sentait une grosseur au niveau de l'abdomen droit mais je ne m'inquiétait pas trop

jusqu'au jour ou je décide de consulter car je trouvait qu'au fil des mois elle grossissait

 

Le diagnostique Médical

Après consultation je passe un scanner les médecins sont incapable de me dire ce qu'il ce passe tout ce que je sais c'est que j'ai une masse au niveau de l'abdomen droit .

Un médecin me confie que cela peut être dû à ma précédente opération chirurgicale et qu'on aurait oublié une compresse qui ce serait infecté.

Je décide de consulter un spécialiste le professeur Lantieri à l'hopital Henri Mondor son diagnostique est "il y a une masse il faut ouvrir pour voir" programmation de l'opération un mois après .

L'opération

Je rentre à l'hopital et on me prépare à être opérer je déscend au bloc et c'est parti

tout c'est très bien passé lors de l'opération la masse à été enlevé et est partie en analyse

 

Le résultat

Coup de fil de mon chirurgien qui m'informe que j'avais une tumeur desmoide et qu'il ne connait pas cette tumeur et qu'une biopsie de la tumeur part pour analyse pour un centre aux USA.

Panique et un peu perturbé mais très vite grace au net j'en apprend énormément sur la tumeur, seulement 2000 cas dans le monde une récidive possible tous les 10 ans on se dit que c'est pas de chance.

Les médecins décident de me ré-opérer afin d'effectuer un "champs large" pour éviter la récidive

A un moment j'ai cru que j'était une bête de foire car 17 médecins de nationnalité différente m'ont osculter avec le professeur lantieri.

J'ai eu de la chance de tomber sur ce chirurgien et que la tumeur soit placé à l'abdomen mais pour la pluspart des tumeurs desmoide  se placent à la ceintures des membres et est très très difficilement opérable

depuis je suis sous controle tous les 5 ans

Tout ce passe pour le mieux pour le moment

Si il y'en a dans mon cas vous pouvez contactez:

Professeur Lantieri Hôpital Henri Mondor service de chirurgie esthétique et réparatice 4 eme étage

page créée le 13/07/2011
par
4 Commentaires.
cindy rifflart - tumeurs desmoides - 14/12/2011 00:07  
bonjour
moi aussi j'ai été opéré d'une tumeur desmoide coté fosse iliaque gauche le 25/08/2010 pareil que toi tony je sentais une grosseur j'ai attendu car je ne pensé pas que sa allé etre aussi grave et en faite si on ma fait une biopsie en juin 2010 resultat tumeur desmoides donc je me suis faite opéré et il s'avere que quand le chirurgien a enlevé cette tumeur mon nerf crural etait enroulé dedans ils ont pas eu le choix de le sectionner 6cm environ quand je me suis reveillé en salle de reveil j'ai senti qu'il c'etait passé quelque chose et en effet oui le chirurgien es venu me voir dans la chambre l'apres midi et ma tout expliqué je lui en es voulu sur le coup!car depuis cette opération je suis declaré handicapé a plus de 80 pour cent vu que mon nerf a été coupé donc ma rotule est instable j'ai des douleurs neurologique et perte du quadriceps etc... je vit un enfer et surtout ne peut plus faire les activité avec mes enfants.

Tony Debbache - Reponse - 04/10/2011 11:59  
Je vous ai transmis mes coordonnées par mail n'hésitez pas à me contactez
Bonne journée

Tony Debbache - Reponse - 04/10/2011 11:53  
Bonjour je vous contact par mail
afin de vous orienter selon mon expérience
Bonne journée
Tony

veronique GOHET DESSEUX - ALORS JE SUIS UNE BIENVENUE AU CLUB - 04/10/2011 11:30  
bonjour, je m'appelle veronique agée de 49 ans au mois de juin je me rencontre que j'ai une boule sur le muscle droi donc consultation médecin (c'est rien un kyste) premier examen une echo on voit rien (obligée dela passer debout en poussant pour voir) conclusion il y a quelque chose mais quoi ? irm la semaine d'après là le diagnostic est m'importe quoi éventration .... je retourne voir mon médecin traitant qui apres insistance de ma part me dirige vers un chirurgien dans une clinique en seine et marne
rendez vous pris consultation effectivement il y a quelque chose mais je ne vois pas mis à part debout que voulez vous faire, je lui dit on enleve ce qui est programmée en juillet
en ambulatoire après l intervention trois semaines de douleurs on appel sur mon lieu de vacances pour que je reconctacte la clinique mais je connais le milieux hospitalier j'ai dit c'est pas bon rv pris le 5 09 j?attends de toute façon que faire de plus
le 5 09 retour case chirurgien qui m 'annonce que j'ai une tumeur desmoide au niveau du muscle et qu'il faut re opérer (pas envie j'ai trop souffert la première fois) rv reprise pour le 20 10 de ce mois 2011 pour l'intervention j'angoisse de souffrir comme la premier fois aucun protocole de douleur mis en place, là je suis hospitalisé ouf
mais le suivi .... ou doit on s'orienter je suis un peu perdue pouvez vous m'aider
merci par avance (gohetdesseux@2011hotmail.fr=

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